活得積極美好

 

    南非廣播名嘴海涅堠幢楴祠患此病后，還在空中積極服務，并推動成立「重癥肌無力基金會」，擔任創會第一任董事長。主掌英國皇家伯明罕芭蕾舞團，曾因藝術成就受女王封為爵士的彼德．萊特，目前是英國「重癥肌無力學會」的副主席。罹病后能夠積極投身公益社團，為已身與病友爭取權益，臺灣也有作家劉俠這樣值得驕傲的例子。醫學界一直在尋找抗病的例子，希望為患者帶來鼓舞曙光。甚至童話故事《白雪公主》，眼皮老是垂下的.那位名叫「瞌睡蟲」的小矮人，也被請出來當肌無力「代言人」。 

 

    運動明星尤其是強心劑，洛杉磯拉姆斯足球隊的拉瑪．郎帝、丹佛布羅諾斯隊的龍第爾．瓊斯、世界杯撞球冠軍約翰．史本賽、紐約捷茲隊與巴爾的摩寇特茲隊足球教練魏伯．艾伍賓克，都榮登肌無力名人錄。 

 

    其余像娶得甘乃迪遺孀的希臘航運大亨歐納西斯、印度電影界聞人阿密塔赫巴強、北美印地安闕洛奇原住民委員會主席魏瑪．孟凱勒，皆是顯赫的例子。十三歲就為巴西贏得國際西洋棋比賽冠軍的神童亨利克．柯斯塔．梅肯，更是拉丁美洲風云人物。演藝界的例子像歌王帕華洛帝的女兒、影星安．瑪格麗特的經紀人丈夫，都讓家屬投入愛心行列。 

 

    兩位英國硬里子演員，尤其值得尊敬。畢業于英國桑德赫斯特皇家軍校的大衛．尼文，二十三歲踏入好萊塢，展開五十年銀色生涯，直到臨終最后一年還演出愛德華斯「粉紅豹與妙探長」系列。尼文以《環游世界八十天》、《紙老虎》飲譽影壇，五八年更以《鴛鴦譜》問鼎奧斯卡影帝，并創作暢銷的回憶錄及小說。另一位鼎鼎有名的，就是公認本世紀最偉大的莎劇演員勞倫斯．奧利佛爵士。奧利佛十八歲就入行，榮膺大大小小各種影帝，臨終十年飽受肌無力困擾，還挑戰晚年代表角色李爾王，甚至八十一歲還在賈曼的電影《戰爭安魂曲》軋上一角。 

 

    像尼文與奧利佛老冀伏櫪，能夠鞠躬盡瘁于自己本行，可謂不幸中之大幸。 

 

    肌無力目前已知是自體免疫疾病，輕者僅止于眼皮下垂，嚴重會導致吞咽呼吸困難。還有不少患者對免疫療法或血漿置換未必能改善。瑞典桂冠詩人杰爾瑪．郭爾堡便以詩歌詠嘆自己的悲戚，也是安慰病家另一種方式。郭爾堡曾是英格瑪．柏格曼劇團班底，為他翻譯外國劇本為瑞典文，他的詩篇也曾由作曲家胡果．阿弗文譜寫成藝術歌曲。 

 

    郭爾堡是醫界剛剛開始試用乙醯膽素分解酵素抑制劑的第一批患者，他在五個禮拜療程中，積極寫下四十六首感人的詩篇。這些作品具實表達他渴望新藥的急切、藥物副作用所引起生理不適、乃至對實驗治療的懷疑，一直是醫病文學的經典。郭爾堡一步步走向最壞的路，后來必須插喉管以免被自己的津液噎死。郭爾堡臨終的哀歌雖然凄愴，但高度轉化的鏈字修辭，幽微深刻的明暗比喻，馳騁鏗鏘想像于病榻，竟能癱瘓得如此尊嚴高貴。

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